LIORA – das Lichtblick-Leitmodell für Inklusion, Orientierung, Rechte und Anerkennung von Menschen mit invisiblen Barrieren mit interministerialem Auftrag!
Zunächst, danke für die tollen Rückmeldungen aus Politik, Wissenschaft und von Interessenvertretungen.
Hier gibt es Statements. Wenn Sie oder Ihre Institution sich ebenfalls mit einem Statement positionieren möchten, bitte per Email an post@stille-stunde.com
In Deutschland leben Millionen Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen: chronischen Erkrankungen, Neurodivergenz, neurologischen Beeinträchtigungen. Im Gesetz kommen sie strukturell kaum vor. Es ist ein System, auf das nicht zurückgegriffen werden kann. Es muss neu entwickelt werden, aber es nicht zu tun, ist keine Option. Das ist nicht nur Lücke – es ist eine Ungleichheit und somit eine Diskriminierung. Das sagen wir ohne Wut sondern, weil wir unzählige Akteure in 250 Kommunen auf Länder- oder Bundesebene und in der Wirtschaft erlebt haben, die das Thema relevant finden, wichtig, richtig und wo es doch kaum strukturelle Antworten gibt. Diese Lücke verhindert Gleichstellung und ist daher diskriminierend. Aber das kann man ändern.
LIORA ist unser Antwortversuch darauf, um Veränderung voranzubringen. Gerade weil aktuell viele Reformen statt finden: Es ist ein Arbeitskonvolut aus elf Positionspapieren, das wir als Grundlage für eine Bundesstrategie erarbeitet haben. Es benennt die Problemlage, beschreibt die notwendigen Reformen und richtet sich an die Bundesregierung, alle relevanten Ministerien und die Petitionsstelle.
Die Papiere im Überblick
Die Dokumente sind aufeinander aufgebaut. Wer nur eines lesen will: KONVERA erklärt die Grundlage, LIORA den Gesamtrahmen, NEXUS die politische Konsequenz, die Norminierungen zeigen, dass es Möglichkeiten für gesetzliche Handlungen gibt, danach folgen die Fokus-Themen.
Die Papiere im Überblick
LIORA – Leitmodell für Inklusion, Orientierung, Rechte und Anerkennung Der Gesamtrahmen: Was wir fordern. Nervensystembezogene Bedarfe als Staatspflicht — Neuro-Legitimation statt Einzelfallgnade.
Grundlage: Wer sind die Betroffenen, was sind die Barrieren?
KONVERA – Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen und invisiblen Barrieren Klärt die Begriffe, beschreibt Barrieredimensionen und erklärt, warum so unterschiedliche Diagnosen eine gemeinsame politische Antwort brauchen..
INVERSIO – Fehlende Sichtbarkeit als strukturelle Diskriminierung Warum das Fehlen von Merkzeichen und Symbolen für Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen kein Zufall ist — und was das rechtlich bedeutet.
Normierungsagenda – Wo müssen Standards verändert werden? Konkrete Vorschläge: Welche sensorischen, kommunikativen, chemischen und organisatorischen Barrieren müssen in Normen, Prüfkriterien und Regelwerke aufgenommen werden? Hier besonders: Bitte kommentieren.
Systemverantwortung: Wer muss handeln?
NEXUS – Interministerielle Verantwortung Das Problem lässt sich nicht in einem Ministerium lösen. Dieses Papier zeigt, warum eine koordinierte Bundesstrategie unumgänglich ist.
DEFICIO – Strukturelles Staatsversagen Föderale Zersplitterung, fehlende Korrekturinstanzen, Angreifbarkeit des Sozialstaats — eine nüchterne Bestandsaufnahme.
Lebensbereiche: Wo versagen die Strukturen konkret?
MEDIRA – Krankenhaus Kumulierte Barrieren, komplexe Komorbidität, Patientensicherheit. Warum Krankenhäuser für diese Gruppe besonders problematisch sind.
SORIA – Schule Warum das föderale Bildungssystem verbindliche Mindeststandards für Kinder und Jugendliche mit nicht sichtbaren Behinderungen braucht.
PRAEVIO – Prävention über die gesamte Lebensspanne Ein Lebensphasen-Kreislauf als politischer Handlungsrahmen: Wann muss das System wann eingreifen?
FEMORA – Frauen und Mädchen Unterdiagnostik, Fehlversorgung, Doppelbelastung. Die geschlechtsspezifischen Vollzugslücken, die in allen anderen Papieren mitschwingen, hier gebündelt.
Liebe Community. Ihr könnt weiter kommentieren.
Hier die Google Docs Versionen:
LIORA | KONVERA | INVERSIO | NORMINIERUNG | NEXUS | DEFICIO | MEDIRA | SORIA | PRAEVIO | FEMORA | MAREN
Hier das Handbuch für die Wirtschaft.
Das BECS-Konzept – Barrierenabbau · Empowerment · Chancengleichheit · Strukturwandel
Es ist ein praxisnahes Handbuch für Betriebe, Führungskräfte und Teams, das zeigt, wie invisible Barrieren am Arbeitsplatz erkannt, abgebaut und in tragfähige Strukturen für echte Teilhabe übersetzt werden können.
Maren-Komplex
MAREN beschreibt die zeitliche Dynamik, in der neurodivergente Hochleistung entsteht und anschließend ungeschützt in Erschöpfung kippt – und ergänzt die LIORA‑Architektur um den Mechanismus, der in allen Räumen wirkt.
Suizidprävention
NaSPro-Positionspapier der AG Neurodivergenz & neurologische Vielfalt Neurodivergente und neurologisch vielfältige Menschen sind in der Suizidprävention strukturell unterrepräsentiert. Dieses Papier der nationalen Arbeitsgemeinschaft für Suizidprävention zeigt, was sich ändern muss.
Naspro_Positionspapier_Neurodivergenz
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Weitere Leitfäden, Impule, Ansätze und Informationen finden Sie unter
www.stille-stunde.com/presse
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An den Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland
sowie an die Bundesministerien, die Petitionsstelle des Deutschen Bundestages,die Antidiskriminierungsstelle des Bundes und die Krankenkassenverbände
Betreff: LIORA – Strukturelle Anerkennung von Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen. Übergabe eines interministeriellen Arbeitskonvoluts zur Reformgrundlage.
Sehr geehrter Herr Bundeskanzler Merz,
sehr geehrte Bundesministerinnen und Bundesminister,
sehr geehrte Damen und Herren der Petitionsstelle,
sehr geehrte Damen und Herren der Antidiskriminierungsstelle,
sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Krankenkassenverbände,
ich wende mich an Sie nicht aus Polemik, sondern aus Dringlichkeit.
In Deutschland leben nach konservativen Schätzungen viele Millionen Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen: mit Neurodivergenz, chronischen Erkrankungen, neurologischen Beeinträchtigungen und komplexen Komorbiditätskaskaden. Im geltenden Recht kommen sie strukturell kaum vor. Ihre Barrieren – sensorische, kommunikative, chemische, zeitkritische, sozial-organisatorische – werden nicht als eigenständige Barrieredimensionen anerkannt. Das ist keine Lücke. Das ist eine strukturelle Diskriminierung, die sich durch alle Lebensbereiche zieht: durch Gesundheitsversorgung, Schule, Arbeit, Verwaltung und Prävention.
Suizid ist die häufigste Todesursache bei jungen Menschen in Deutschland. Wer sich mit den Ursachen befasst, stößt immer wieder auf dieselben Faktoren: Fehlversorgung, nicht erkannte Bedarfe, institutionelles Scheitern an Systemgrenzen. Wenn Hilfe zu spät kommt oder gar nicht erst greift, dürfen wir uns nicht mit symbolischen Antworten zufriedengeben.
Ich schreibe Ihnen als Leiterin des Projekts Stille Stunde – Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen sichtbar machen. Ich schreibe Ihnen auch als frühere Betroffene – und als Freundin von Menschen, die ich durch Suizid verloren habe, ohne zu verstehen, wie hätte geholfen werden können. Dies hat mir veranlasst, die AG Neurodivergenz und neurologische Vielfalt im Nationalen Suizidpräventionsprogramm mitzugründen.
Berichte der Bundesschülervertretung, Rückmeldungen aus Kommunen, aus der Wirtschaft, aus Landesstrukturen und aus der Praxis haben mir über Jahre immer wieder dieselbe Erkenntnis bestätigt: Die Lebensrealität dieser Menschen und das Wissen staatlicher Systeme über ihre Bedarfe gehören strukturell noch immer zwei verschiedenen Welten an.
Das LIORA-Arbeitskonvolut
Aus dieser Erfahrung heraus haben wir – ehrenamtlich, mit fachlicher Unterstützung zahlreicher Menschen ein umfassendes Arbeitskonvolut entwickelt: LIORA – das Leitmodell für Inklusion, Orientierung, Rechte und Anerkennung von Menschen mit invisiblen Barrieren.
Das Konvolut umfasst elf Positionspapiere, die aufeinander aufbauen und gemeinsam ein Arbeitsfundament bilden, das:
- die betroffene Gruppe begrifflich und fachlich präzisiert (KONVERA),
- die relevanten Barrieredimensionen benennt und den Rahmen für staatliches Handeln setzt (LIORA),
- die interministerielle Verantwortung kartiert und begründet (NEXUS),
- staatliche Nicht-Sichtbarkeit als strukturelle Diskriminierung analysiert (INVERSIO),
- konkrete Normierungsbedarfe in Standards und Regelwerke übersetzt (Normierungsagenda),
- geschlechtsspezifische Vollzugslücken bei Frauen und Mädchen benennt (FEMORA),
- Barrieren im Krankenhaus und ihre Auswirkungen auf Patientensicherheit untersucht (MEDIRA),
- einen Lebensphasen-Kreislauf als Handlungsrahmen für strukturelle Prävention entwickelt (PRAEVIO),
- Schule als gefährdeten Schutz- und Entwicklungsraum analysiert (SORIA),
- strukturelles Staatsversagen durch föderale Zersplitterung und fehlende Korrekturinstanzen dokumentiert (DEFICIO),
- die suizidpräventive Relevanz struktureller Barrieren für neurodivergente Menschen begründet (NaSPro-Positionspapier AG NNV).
Der Kernbefund
Die Gesamtschau ergibt ein klares Bild:
Das bestehende Verständnis von Barrierefreiheit in Deutschland ist in zentralen Teilen auf traditionelle, sichtbare oder baulich erfassbare Barrieren verengt. Sensorische, kommunikative, chemische, zeitkritische und sozial-organisatorische Barrieren werden bis heute nicht systematisch als gleichwertige Barriereformen behandelt. Zwar finden sich vereinzelt Hinweise in Gesetzen und Verwaltungspraxis. Doch es fehlt an verbindlicher Codierung, an Normierung, an klaren Zuständigkeiten und an einer kohärenten Gesamtstrategie.
Besonders problematisch ist, dass aktuelle und anstehende Reformen – im Gesundheitswesen, in der Barrierefreiheitspolitik, in Bildung und Prävention – diese Gruppe weiterhin strukturell nicht erfassen. Barrierefreiheit darf aber weder vom guten Willen einzelner Institutionen noch von Solidarität im Einzelfall abhängen. Sie muss als rechtsstaatlich verankerte, normierte und überprüfbare Infrastruktur verstanden werden.
Für ein barrierefreies Deutschland und die Gleichbehandlung von Menschen mit psychischen, neurologischen, chronischen Erkrankungen, sowie Sinnesbeeinträchtigungen benötigen wir:
1. Rechtsrahmen und staatliche Steuerung
- Überarbeitung und Konkretisierung des Behindertengleichstellungsrechts: Nicht sichtbare Barrieren – insbesondere sensorische, kommunikative, chemische, zeitkritische und sozial-organisatorische – müssen ausdrücklich und rechtssicher als eigenständige Barrieredimensionen erfasst werden (BGG-Novelle).
- Einrichtung eines verbindlichen interministeriellen Koordinierungs- und Umsetzungsmechanismus: Die Problemlage ist nicht innerhalb eines einzelnen Ressorts lösbar; eine koordinierte Bundesstrategie mit Budget und Monitoring ist erforderlich (NEXUS, DEFICIO).
- Systematische Prüfung laufender und anstehender Reformen auf Barrierefreiheit für Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen.
- Stärkere Verankerung vulnerabler Gruppen in Präventions-, Gleichstellungs-, Gesundheits- und Antidiskriminierungsstrategien (FEMORA, PRAEVIO, NaSPro).
2. Normierung und verbindliche Mindeststandards
- Entwicklung eines bundesweiten Normierungs- und Standardkatalogs für nicht sichtbare Barrieren in allen relevanten Lebensbereichen (Normierungsagenda).
- Verbindliche Mindeststandards für Barrierefreiheit in öffentlichen und öffentlich relevanten Bereichen: Krankenhäuser, Schulen, Verwaltung, Mobilität, Dienstleistungen und Arbeitswelt (MEDIRA, SORIA).
- Rechtliche Übersetzung dieser Standards in überprüfbare, klagbare und vollzugsfähige Anforderungen.
3. Sichtbarkeit, Symbolsysteme und institutionelle Legitimität
- Einführung gemeinfreier, diskriminierungsarmer Kommunikations- und Orientierungssysteme für nicht sichtbare Barrieren (INVERSIO).
- Ausdrückliche Nicht-Förderung urheberrechtlich gebundener, kostenpflichtiger Symbolsysteme, sofern diese den barrierefreien Zugang selbst wieder von Marktlogik abhängig machen.
- Entwicklung standardisierter nonverbaler, schriftgestützter und unterstützter Kommunikationsformen für Kontakt-, Belastungs- und Krisensituationen.
- Prüfung geeigneter sozialrechtlicher Instrumente, mit denen dauerhafte Bedarfe, zeitkritische Sofortrechte und universelle Standards rechtlich unterschieden und abgesichert werden können – einschließlich der Merkzeichenfrage (INVERSIO).
4. Versorgung, Prävention und Qualifikation
- Aufbau zielgruppenspezifischer Präventions- und Unterstützungsstrukturen für mehrfach belastete und hoch vulnerable Gruppen entlang der gesamten Lebensspanne (PRAEVIO).
- Bedarfsorientierte psychotherapeutische und psychiatrische Versorgungsplanung auf Grundlage realer Bedarfslagen statt historisch fortgeschriebener Strukturen (NaSPro, MEDIRA).
- Verbindliche geschlechts- und diversitätssensible diagnostische Standards, insbesondere mit Blick auf nachweisliche Unterdiagnostik und Fehlversorgung von Frauen und Mädchen mit Neurodivergenz und nicht sichtbaren Behinderungen (FEMORA).
- Verpflichtende Fortbildungen für Fachkräfte zu Neurodivergenz, nicht sichtbaren Behinderungen und funktionalen Barrierelagen in Gesundheitsversorgung, Schule und Verwaltung.
- Verbindliche Schutz-, Präventions- und Kooperationsstrukturen in Schule, Krankenhaus, Verwaltung und Gewaltschutz (SORIA, MEDIRA).
5. Strukturelle Sichtbarmachung und Neuro-Legitimation
- Anerkennung nervensystembezogener, unsichtbarer Bedarfe als Staatspflicht – Neuro-Legitimation statt Einzelfallgnade (LIORA).
- Entwicklung eines bundesweiten Ausweissystems oder vergleichbarer Instrumente, das nicht sichtbare Behinderungen ohne Stigmatisierung und ohne Abhängigkeit vom Wohlwollen Dritter zugänglich macht.
- Kohärente Konzeption von Kurzzeitrechten (situativer Bedarf), Dauerrechten (anerkannte Beeinträchtigung) und universellen Standards (strukturelle Barrierefreiheit ohne Einzelnachweis) (INVERSIO, LIORA).
6. Daten, Monitoring und Vollzugssicherung
- Aufbau verlässlicher Monitoring-, Evaluations- und Berichtssysteme zu Barrierefreiheit, Diskriminierungsrisiken, Versorgungsdefiziten und suizidalem Verhalten in Zusammenhang mit strukturellen Barrieren (DEFICIO, NaSPro).
- Stärkung von Beschwerde-, Kontroll- und Durchsetzungsmechanismen auf Bundes- und Länderebene.
- Daten- und Forschungspolitik, die nicht sichtbare Behinderungen, intersektionale Risikolagen und strukturelle Vollzugslücken systematisch erfasst – einschließlich geschlechts- und altersdisaggregierter Daten (FEMORA, PRAEVIO).
Zur Einordnung dieses Konvoluts
Die Dokumente wurden ehrenamtlich entwickelt, mit Unterstützung zahlreicher Menschen, die Fachwissen eingebracht, geprüft und mitgetragen haben. Zur Recherche und Strukturierung wurden ergänzend KI-gestützte Werkzeuge eingesetzt.
Wir erheben nicht den Anspruch auf Vollkommenheit in jedem Detail. Es wäre nicht sachgerecht, von einem kleinen Verein ohne institutionelle Ressourcen zu erwarten, ein Themenfeld dieser Größenordnung perfekt abzubilden. Umso entschiedener bitten wir darum, dieses Material als das zu behandeln, was es ist: eine ernst gemeinte Arbeitsgrundlage, ein Korrektiv, ein Impuls – und eine Aufforderung zum Handeln.
Deutschland hat in der Vergangenheit bewiesen, dass verbindliche Normierung funktioniert. Es ist an der Zeit, diesen Anspruch auf Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen auszuweiten – nicht mit Appellen, sondern mit Rechtsverbindlichkeit. Wir bitten Sie, die vorliegenden Dokumente als Grundlage für einen ernsthaften Reformprozess zu nehmen und die gesetzliche Lücke zu schließen.
Für die Prüfung, Bearbeitung und Weiterentwicklung dieser Arbeitsdokumente danken wir Ihnen aufrichtig.
Mit freundlichen Grüßen
Rebecca Lefèvre
Leiterin Stille Stunde – Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen sichtbar machen